بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در کنفرانس دارویی بیماری های نادر و داروهای کمیاب در وین برای امضای سند همکاری در زمینه دارویی و تشخیصی بیماران نادر با اتحادیه بیماری های نادر اروپا توافق کرد.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران، در نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد. هيات بنياد بيماري هاي نادر ايران متشكل از آقايان ياسر داوديان رييس هيات مديره، دكتر حمیدرضا ادراكي مدير عامل و دو تن از همكاران بخش هاي بين الملل و دارويي بنياد در اين كنفرانس شركت نمودند.
هيات ايراني مذاكرات سازنده اي را در دیدار با آقاي يان لوكام رييس اجرايي يورورديز در خصوص همكاري هاي في مابين بنياد بيماري هاي نادر ايران و يورورديز كه از دو سال پيش جريان دارد انجام داد.
اجراي مراحل آخر برنامه اینترنتي تالارهاي گفتگوي بيماران نادر موسوم به ريركانكت و ايجاد برنامه نظرسنجي يورورديز موسوم به ريربارومتر در ايران، بهره گيري از خدمات يورورديز در زمينه سياست هاي دارويي اروپا و نحوه فعاليت شركت هاي دارويي توليد كننده داروهاي نادر در ايران از محورهاي مذاكرات بود.
همچنین در این دیدار نامه مشترک اتحادیه بیماری های نادر اروپا و بنیاد به سازمان ملل جهت کمک به بیماران نادر سراسر دنیا تنظیم شد.
دراین کنفرانس سه روزه هيات ايراني با خانم دكتر آنا راس مدير اورفانت، بزرگترين بانك اطلاعاتي بيماري هاي نادر و دارو هاي نادر جهان كه مقر آن در فرانسه مي باشد ديدار نمود.
راه هاي الحاق بنياد به اين مرجع علمي پزشكي و همكاري بخش علمي و تحقيقاتي بنياد با اورفانت و هم چنين تشريح آخرين فعاليت هاي علمي و يافته هاي پزشكي دكتر حميدرضا ادراكي مدير عامل بنياد از اهم موضوعات مطروحه بود.
