مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد و افزود: مشکل بیماران نادر به دلیل نشناخته بودن شیوه درمان مشکلی جهانی است.
دکتر حمیدرضا ادراکی در ادامه افزود: ما با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین یک سند ملی برای بیماران نادر کشور هستیم تا ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات بیماران نادر در مورد شیوه های درمان آنها برنامه ریزی کنیم.
ادراکی همچنین اصلی ترین مشکل بیماران نادر را مشکلات دارویی عنوان کرد و افزود: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی میتوانیم مشکلات این بیماران را مرتفع سازیم.
