به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، محمدحسین صفاری مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان اظهار کرد: صندوق بیماریهای صعب العلاج و نادر برای اولین بار در کشور با رویکرد عدالتخواهانه دولت سیزدهم و حمایت نمایندگان انقلابی مجلس یازدهم از مهر ماه ۱۴۰۱ ایجاد شده است و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است. وی افزود: مبتنی بر اساسنامه این صندوق، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینههای دارو و خدمات بیماران صعب العلاج و نادر می کند و امیدواریم مجلس شورای اسلامی برای سال آینده توجه ویژه ای به اعتبارات این صندوق داشته باشد.
صفاری تصریح کرد : ۱۰۷ بیماری مشمول حمایتهای این صندوق می باشد؛ لیست بیماریهای صعب العلاج و نادر ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانهای، انواع تیپهای اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلولهای بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی های DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورث) ، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفیهای عضلانی است.
مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان ادامه داد : به منظور برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه صندوق بیماریهای صعب العلاج و نادر ، این بیماران اعم از بیمه شدگان سایر سازمانهای بیمهگر و یا افراد فاقد پوشش بیمه پایه، میتوانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت ایران به آدرسbimehsalamatiranian.ir ثبت نام کنند.
وی خاطرنشان کرد: در صورتی که اطلاعات متقاضی در بانک سامانه بیماریهای صعب العلاج و نادر وزارت بهداشت (RDA) موجود باشد، پس از تکمیل مراحل ثبت نام، انتساب مربوطه به شکل خودکار، در سامانه شهروندی بیمه سلامت انجام خواهد شد.
صفاری ادامه داد: در صورتی که عنوان بیماری فرد در بانک سامانه بیماریهای صعب العلاج و نادر وزارت بهداشت (RDA) موجود نباشد، پس از ثبت نام فرد، پیامکی مبنی بر ثبت درخواست وی به شماره موبایل ثبت شده ارسال میشود.در صورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.
مدیر کل بیمه سلامت استان اصفهان با اشاره به اینکه ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی انجام میشود، افزود: افرادی که اطلاعات آنها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد میتوانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری صعب العلاج و نادر از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند؛ متقاضیانی که اطلاعات آنها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایران ثبت نشده است (از جمله بیمهشدگان سایر سازمانهای بیمهگر پایه)، چنانچه بیمار صعب العلاج و نادر بالای۱۸سال سن داشته باشد، میتواند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار به سامانه خدمات غیر حضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری خاص و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه کنند.
مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان اذعان داشت: در صورتی که بیمار صعب العلاج و نادر زیر ۱۸ سال سن داشته باشد، ابتدا باید سرپرست وی در سامانه ثبت و فرد بیمار خاص به عنوان عضو خانوار، از طریق منوی مدیریت خانوار و سپس گزینه افزودن عضو اضافه شود، سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار نادر (فرد زیر ۱۸ سال) وارد سامانه شده و از طریق منوی ثبت بیماری صعب العلاج و نادر زیر منوی درخواست حمایت دولت، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعب العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال اقدام کنند.
وی خاطر نشان کرد: تاکنون در سامانههای بیمه سلامت بیش از ۱۰ هزار نفر از استان اصفهان ثبت نام و نشان دار شدند، البته پیش بینی میشود به این تعداد اضافه شود که امیدواریم با اطلاع رسانی مناسب سایر افراد مشمول نیز ثبت نام نمایند.
صفاری تاکید کرد: از ابتدای شروع به کار صندوق تاکنون بالغ بر ۲۴ میلیارد تومان از سهم سازمان و صندوق بیماریهای صعب العلاج و نادر برای بیماران نادر و صعب العلاج در استان اصفهان هزینه شده که بیشترین هزینه مربوط به گروه بیماریهای سرطانی است و بخش عمده پرداختیها در حوزه دارو میباشد.
