دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر با شعار “بیمار نادر تنها نیست” امسال 11 اسفند ماه 1397، در مرکز بین المللی همایش های رازی به منظور همدلی و حمایت از بیماران نادر و اطلاع رسانی از آخرین دستاوردهای علمی، آموزشی، پژوهشی و اجتماعی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار می شود.
گفتنی است با توجه به فعالیتهای علمی بنیاد از ابتدای سال 1397از جمله: افتتاح سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر”سبنا”، عقد تفاهم نامه با وزارت آموزش و پرورش، عقد تفاهم نامه علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران و تهران، عقد تفاهم نامه با آزمایشگاه ملی نقشه برداری مغز و مقدمات امضای تفاهم نامه با پژوهشگاه رویان، همایش امسال بر محور پژوهش و آموزش جهت پیشگیری از بروز بیماری های نادر برگزار خواهد شد.
علاقه مندان به اطلاع از نحوه ثبت نام و حضور در همایش و همچنین کسب اطلاعات تکمیلی می توانند با دبیرخانه همایش از طرق زیر در ارتباط باشند:
- پیج رسمی بنیاد در اینستاگرام
- ایمیل دبیرخانه
- تلفن دبیرخانه : 8-02166913244
