اعلام فهرست بیماریهای نادر در بیمه تامین اجتماعی
به دنبال تشکیل صندوق حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج…
دسته اخبار بین المللی
سندرم باردت-بیدل(BBS)؛ اختلال چند سیستمی نادر
Bardet–Biedl Syndrome سندرم باردت-بیدل(BBS) یک اختلال چند سیستمی نادر است…
سفیر ایران در سازمان ملل :بیماران نادر تحت تاثیر منفی تحریم های امریکا قرار گرفته اند
زهرا ارشادی سفیر و معاون نمایندگی جمهوری اسلامی ایران در…
بزودی کارگروه ویژه برای کودکان نادرایران در یونیسف تشکیل خواهد شد
طی جلسه دیدار رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل بنیاد بیماریهای…
ملاقات کامران نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر و مدیر یونیسف در امریکا
کامران نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر با دکتر کامپو…
درخواست سران اتحادیه بیماریهای نادر اروپا جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا
رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماریهای نادر اروپا طی نامه…
وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI) با حضور دکتر مهدی شادنوش و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر
دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماریهای نادر(Rare Diseases International)…
دیدار سفیر بنیاد بیماران نادر کشورمان با رئیس سازمان بهداشت جهانی
سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا…