دسته نشریات

IMG_20260613_180347_036

رنج مضاعف؛ وقتی بیماری، تنها نگرانی خانواده‌ها نیست

تشکیل «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» در سال‌های اخیر، نقطه عطفی در نگاه حاکمیت به این حوزه محسوب می‌شد. تصویب این صندوق در مجلس و تأکید بر تأمین منابع مالی آن، حاصل سال‌ها تلاش مجدانه بنیاد بیماری‌های نادر و نمایندگان دغدغه‌مند مجلس بود. اما اکنون این پرسش مطرح است که این صندوق به کدام نهاد گزارش عملکرد می‌دهد؟

اتحاد ژن‌ های بد: مسیر جدید کشف درمان‌ های نادر

پژوهشگران هزاران ترکیب گوناگون را که به تنهایی هیچ فعالیت آنزیمی نداشتند، آزمایش کردند و دریافتند که بخش قابل توجهی از آنها در ترکیب با یکدیگر، سطح بالایی از فعالیت آنزیمی دارند. به عبارت دیگر، هنگامی که دو نوع معیوب با هم ترکیب می‌شوند، می‌توانند عملکرد را بازیابی کنند.

راهکارهایی برای بهبودی و بازتوانی پس از خستگی و فرسودگی روانی ناشی از فعالیت‌های حمایتی

خستگی روانی در میان مراقبان بیماران، به‌ویژه در حوزه بیماری‌های نادر، پدیده‌ای واقعی و تأثیرگذار است. نشانه‌هایی مانند کاهش انرژی، نوسانات خلقی، بی‌انگیزگی یا حتی دوری از موضوعات مربوط به بیماری می‌توانند زنگ خطری برای سلامت روان شما باشند.

چالش های بیماری های نادر و اقدامات بالقوه در خاورمیانه

بیماری‌های نادر، که در مناطق مختلف جهان تعاریف متفاوتی دارند، در مجموع بر نزدیک به ۳۰۰ میلیون نفر تأثیر می‌گذارند. با وجود تعداد کم مبتلایان به هر بیماری نادر به‌صورت جداگانه، در مجموع این بیماران با چالش‌های جدی در زمینه تشخیص و درمان مواجه هستند.