دسته بنیاد در رسانه ها

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به این که به تازگی ۲۱ بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این ۲۱ بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، اکنون تعداد کل بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در کشور به ۴۹۱ نوع رسیده است. همچنین تعداد کل بیماران نادر شناسایی شده در کشور، ۶ هزار و ۲۵۱ نفر است.

حدود ۳ میلیون بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران وجود حدود ۳ میلیون بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران وجود دارد که به دلیل فقدان آمار دقیق و عدم شناسایی کافی، بلاتکلیف مانده‌اند.
دارد که به دلیل فقدان آمار دقیق و عدم شناسایی کافی، بلاتکلیف مانده‌اند.

این روزها قطعی‌های مکرر برق فقط خاموشی خانه‌ و خیابان‌ها را رقم نمی‌زند، بلکه زندگی بسیاری از بیماران را با تهدید جدی روبه‌رو کرده است. بیمارانی که حیاتشان به دستگاه‌های کمک‌تنفسی، اکسیژن‌ساز و تجهیزات پزشکی وابسته است، با هر بار قطع برق در آستانه بحرانی تازه قرار می‌گیرند.

گفتگوی دکتر علی تقوی عضو کمیسیون بنیاد بیماری های نادر ایران و مدير علمي پژوهشي این بنیاد، با سایت خبری تجارت کلان

توضیح درباره ناشناخته ترین بیماری های نادر مدیر عامل بنیاد…

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود…