
مهار نوعی «صرع شدید» در کودکان با هدفگیری نسخه معیوب یک ژن
نوعی بیماری نادر و شدید دوران کودکی که با صرع، تأخیر رشد و نشانههای اوتیسم همراه است، پژوهشگران را به سوی روشی کاملاً شخصیسازیشده برای هدفگرفتن عامل ژنتیکی بیماری هدایت کرده است.

نوعی بیماری نادر و شدید دوران کودکی که با صرع، تأخیر رشد و نشانههای اوتیسم همراه است، پژوهشگران را به سوی روشی کاملاً شخصیسازیشده برای هدفگرفتن عامل ژنتیکی بیماری هدایت کرده است.

خبر خوش برای بیماران نادر ؛ ۲۵ بیماری نادر جدید به فهرست تحت پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد. همچنین پوشش بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعبالعلاج در صندوق ویژه تصویب شده است. لیست کامل و جزئیات تعهدات را بخوانید.

مدیرعامل شرکت الکسیون (زیرمجموعه تخصصی بیماریهای نادر شرکت استرازنکا) اعلام کرد که حوزه بیماریهای نادر هنوز تا حد زیادی بکر است و فرصتهای عظیمی برای تولید داروهای جدید برای هزاران بیماری بدون درمان تائید شده وجود دارد.

در حالی که تاکنون 518 بیماری نادر در ایران شناسایی شده عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر میگوید در ایران یک سوم بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و بقیه بیماران عملا باید هزینههای درمانی خود را بپردازند.

بنیاد بیماریهای نادر ایران ضمن احترام به عموم مردم، بیماران…

تشکیل «صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج» در سالهای اخیر، نقطه عطفی در نگاه حاکمیت به این حوزه محسوب میشد. تصویب این صندوق در مجلس و تأکید بر تأمین منابع مالی آن، حاصل سالها تلاش مجدانه بنیاد بیماریهای نادر و نمایندگان دغدغهمند مجلس بود. اما اکنون این پرسش مطرح است که این صندوق به کدام نهاد گزارش عملکرد میدهد؟

جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی…

عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی 518گونه…

معاون درمان بنیاد بیماری های نادر از شناسایی ۵۱۸ بیماری…