دسته اخبار بنیاد

مجوزها

خبر مهم برای بیمه‌شدگان؛ ۲۵ بیماری نادر به پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد!

خبر خوش برای بیماران نادر ؛ ۲۵ بیماری نادر جدید به فهرست تحت پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد. همچنین پوشش بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعب‌العلاج در صندوق ویژه تصویب شده است. لیست کامل و جزئیات تعهدات را بخوانید.

N00064700 B

۹۵ درصد از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی‌ شده، هیچ داروی تائید شده‌ای ندارند

مدیرعامل شرکت الکسیون (زیرمجموعه تخصصی بیماری‌های نادر شرکت استرازنکا) اعلام کرد که حوزه بیماری‌های نادر هنوز تا حد زیادی بکر است و فرصت‌های عظیمی برای تولید داروهای جدید برای هزاران بیماری بدون درمان تائید شده وجود دارد.

IMG_20260613_180320_083

یک سوم بیماران نادر هیچ پوشش بیمه ای ندارند

در حالی که تاکنون 518 بیماری نادر در ایران شناسایی شده عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید در ایران یک سوم بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و بقیه بیماران عملا باید هزینه‌های درمانی خود را بپردازند.

IMG_20260613_180347_036

رنج مضاعف؛ وقتی بیماری، تنها نگرانی خانواده‌ها نیست

تشکیل «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» در سال‌های اخیر، نقطه عطفی در نگاه حاکمیت به این حوزه محسوب می‌شد. تصویب این صندوق در مجلس و تأکید بر تأمین منابع مالی آن، حاصل سال‌ها تلاش مجدانه بنیاد بیماری‌های نادر و نمایندگان دغدغه‌مند مجلس بود. اما اکنون این پرسش مطرح است که این صندوق به کدام نهاد گزارش عملکرد می‌دهد؟