بنیاد بیماریهای نادر ایران ضمن احترام به عموم مردم، بیماران گرامی و خانوادههای محترم ایشان، به اطلاع همگان میرساند:
این بنیاد هیچگونه نمایندگی، دفتر، شعبه یا فرد معرفیشدهای در هیچیک از استانهای کشور ندارد. بنابراین، هرگونه ادعا در خصوص فعالیت یا نمایندگی بنیاد در استانها، کاملاً بیاساس و فاقد اعتبار است.
تمامی خدمات، اطلاعرسانیها، اخبار، فراخوانها و ارتباطات رسمی این بنیاد صرفاً از طریق وبسایت رسمی، صفحات رسمی در شبکههای اجتماعی، شمارههای تماس اعلامشده و دفتر مرکزی انجام میشود.
از تمامی هموطنان عزیز درخواست میشود برای دریافت اطلاعات و بهرهمندی از اخبار مربوط به بیماریهای نادر، صرفاً از طریق کانالهای ارتباطی رسمی این بنیاد اقدام نموده و اطلاعات مورد نیاز خود را پیگیری نمایند.
بدیهی است بنیاد بیماریهای نادر ایران هیچگونه مسئولیتی در قبال اقدامات اشخاص یا مجموعههایی که بدون مجوز از نام و نشان تجاری این بنیاد سوءاستفاده میکنند، نداشته و فعالیت این اشخاص و مجموعهها فاقد هرگونه اعتبار است.
