سازمان های همتا
کنفرانس بینالمللی بیماریهای نادر و داروهای کمیاب
دبیرخانه مرکزی کنفرانس بینالمللی بیماریها و داروهای نادر در سوئد مستقر و از بزرگترین رویدادهای بیماریها و داروهای نادر محسوب میشود. بهعنوان برگزارکننده نشست ها و کارگاههای آموزشی، کنفرانس آیکورد هدف ارتقا بخشی به تحقیقات، اخلاق پزشکی، سیاست گزاری تا و کلیه اقدامات مرتبط با بیماریها و داروهای نادر را در سراسر جهان برعهدهگرفته است. با برگزاری فروم های جهانی و با حضورمتولیان دولتی و مشارکین مادی و معنوی، بازخوردهای مؤثر و قابلتوجهی از سراسر دنیا نسبت به تدوین سیاستهای جدید و پروژههای تحقیقاتی، دریافت و درنتیجه به تبادلنظر بین اعضای بینالمللی “آیکورد” در خصوص راهکارهای عملی جهت کنترل آسیبهای بیماریها و داروهای نادر ختم گردیده است.
کمپین انجمن بینالمللی حمایت از کودکان مبتلابه اختلالات رشد
این انجمن بینالمللی باهدف تشویق همتایان بینالمللی قصد دارد تا روند تشخیص اختلالات نادر رشد کودکان را آسیبشناسی و بهبود ببخشد. به همین دلیل هرساله کمپین جهانی را در همین خصوص راهاندازی میکند تا با همکاری اعضا و همکاران پزشکان مرتبط، مراحل تشخیص زودهنگام را تسریع کند .
انجمن بینالمللی غربالگری نوزادان
این انجمن با تمرکز بر تشخیص زودهنگام بیماریها و اختلالات نادر در مقطع نوزادی توانسته است گامهایی مؤثر در پیشگیری از انواع ناهنجاریهای نادر بردارد. همچنین کیفیت خدمات غربالگری و پزشکی انجمن بینالمللی غربالگری نوزادان تا حد بسیار قابلتوجهی بالا بوده است که ضمن اطلاعرسانی به خانوادههای عضو و تبادل روشهای عملی، موفق به تضمین کنترل و مراقبت از نوزادان مبتلابه فنیل کتونوریا، پرکاریهای مادرزادی تروئید، نقص ایمنی حاد، بیماریهای نادر خونی بشود.
انجمن بینالمللی سرطانهای نادر اپی ژنتیک
انجمن بینالمللی سرطانهای نادر اپی ژنتیک در کشور اتریش مستقر و رویکرد اصلی آن تحقیق و پژوهش کلینیکی در حوزه علوم سرطانی می باشد . این انجمن سعی دارد تا با کشف ابزار تشخیص زودهنگام و نوآوری در مکانیسمهای اپی ژنتیک مولکولی انواع سرطان، متاستاز هاو سایر بیماریهای نهفته مرتبط ، کنترل، درمان و تقویت سیستم ایمنی بیماران مبتلا را میسر سازد. کاهش روند شیوع وبهبود کیفی سبک زندگی بیماران مبتلابه سرطانهای اپی ژنتیک و حمایت از منافع مادی و معنوی بیماران سرطانی نادر از اهداف و رویکردهای مهم انجمن مذکور محسوب میشوند.
اتحادیه سازمانهای بیماریهای نادر آسیا پاسیفیک
“آپاردو” یا اتحادیه سازمانهای بیماریهای نادر آسیا پاسیفیک در سنگاپور مستقر هست و فعالیت آن تمرکز بر بررسی بیماریهای نادر ازجمله سرطانهای نادر شایع در منطقه آسیا پاسیفیک دارد و رویکرد اصلی آن رساندن صدای بیماریان نادربه سراسر جهان و اولویتبخشی به نیازهای مبتلایان هست. ” آپاردو” موفق شده است که با ایجاد فرصتهای لازم برای مشارکت و همکاری بیماران نادر با یکدیگر، آنها را جهت تغییر سبک و دخالت درچرخه زندگیشان تشویق نماید. در همین راستا هرساله نشستی برای اعضا وکارگروه های بیماران نادر به همین منظور برگزار میشود.
فدراسیون جهانی قلب
فدراسیون جهانی قلب مستقر در سوئیس، با بیش از 200 مجموعه قلب درمانی ، دانشمندان، محققان،جوامع مدنی و سازمان های بیماریهای نادر از سراسر جهان بر یکپارچهسازی تحقیقات و پژوهش درباره بیماریهای نادر به ویژه بیماران کاردیوواسکولارتمرکز دارد. این اتحادیه حدود 100 عضو داردکه هرساله طی نشست اعضای کامل و وابسته در خصوص استراتژیهای جدید به بحث و گفتگو میپردازندو نتایج را گزارش می کنند.
شبکه تحقیقات بیومدیکال بیماریهای نادر
شبکه تحقیقات بیومدیکال بیماریهای نادر مستقر در اسپانیا، مرکز مشارکت و همکاریهای 62 گروه تحقیقات بیومدیکال و کلینیکی هست که در حوزه عوامل ژنتیکی ، مولکولی و بیو شیمیایی سلولی مؤثر در بیماریها و اختلالات نادر فعالیت میکند. مهمترین رویکرد این مرکز تحقیقاتی، ارتقای دانش اپیدمیولوژیک، بررسی و تحقیق مستمر در خصوص علل و مکانیسمهای بیماریهای نادر، فراهم نمودن ابزار دقیق تشخیص زود هنگام و درمان اینگونه از بیماریها هست.
انجمن اروپایی تصویربرداری پزشکی و بیولوژیک
انجمن غیرانتفاعی اروپایی تصویربرداری پزشکی – بیولوژیک در اتریش مستقر میباشد و باهدف حمایت از فعالیتهای آموزشی و آگاهسازی در تلاش است تا از مشارکت پزشکان متخصص، مهندسان پزشکی، دانشمندان ، رادیوگرافیست ها و رادیولوژیست هادر جهت توسعه فنون و تکنیک های جدید ام آرآی در کلیه حوزههای پزشکی و بیولوژیک بهرهگیری نماید. برگزاری کارگاههای آموزشی عملی، تکنولوژیست ها و پزشکان متخصص رادیولوژی بسیاری را از سراسر اروپا و جهان به مشارکت در آموزش به کارشناسان با این انجمن ترغیب نموده است.
انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا
انستیتو تحقیقات بیماریهای نادر اسپانیا مستقر در مادرید و بخشی از انستیتو سلامت کارلوس ترس(Carlos III) از زیرمجموعههای وزارت بهداشت ، وزارت کار و رفاه اجتماعی دولت اسپانیا هست که با مشارکت کنسرسیوم تحقیقات بیماریهای نادر و همچنین شبکه بینالمللی بیماریهای نادر غیرقابل تشخیص و شبکه اروپایی بیوبانک بیماریهای نادر، در سراسر کشور اسپانیا فعالیتهای علمی و پژوهشی گستردهای را انجام میدهند.
اتحادیه بیماریهای نادر فرانسه
اتحادیه بیماریهای نادر فرانسه مستقر در پاریس، با زیرمجموعهای متشکل از 200 انجمن بیماران نادر، آمار 2 میلیون بیمار نادر و حدود 2000 گونه بیماری نادر را در بانک دادههای خود ثبت کرده است. این اتحادیه یکی از حامیان فعال انجمنهای بیماران نادر و خانوادههای آنان محسوب می شود. اتحادیه مذکور با ساختاری کارآمد در سراسر فرانسه شناختهشده و با داشتن 12 نمایندگی، بهعنوان یکی از 6 سیاست گزار و حامیان اصلی در حوزه بیماریهای نادر در دنیا معرفی شده است.
نقش بنیاد بیماریهای نادر در ارتقای نظام سلامت کشور
بنیاد بیماریهای نادر ایران با رویکردی جامع، تلاش میکند خلأهای موجود در حوزه تشخیص، درمان و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را در کشور کاهش دهد.
شناسایی و ثبت بیماران نادر
جمعآوری و ثبت اطلاعات بیماران در سامانههای تخصصی برای تسهیل دسترسی به خدمات درمانی، حمایتی و پژوهشی
مشاوره و راهنمایی تخصصی
ارائه خدمات مشاوره پزشکی، ژنتیک و حمایتی به بیماران و خانوادهها برای مدیریت بهتر بیماری و افزایش کیفیت زندگی.
حمایت و توانمندسازی بیماران
توسعه برنامههای آموزشی، فرهنگی و حمایتی با هدف افزایش آگاهی، کاهش چالشهای بیماران و ارتقای مشارکت اجتماعی آنان.
آخرین اخبار
جدیدترین اخبار، دستاوردهای علمی، برنامههای حمایتی، همایشها و اطلاعیههای مرتبط با بیماریهای نادر را در این بخش دنبال کنید و از تازهترین رویدادهای بنیاد بیماریهای نادر ایران و جامعه بیماران نادر کشور آگاه شوید.
مهار نوعی «صرع شدید» در کودکان با هدفگیری نسخه معیوب یک ژن
نوعی بیماری نادر و شدید دوران کودکی که با صرع، تأخیر رشد و نشانههای اوتیسم همراه است، پژوهشگران را به سوی روشی کاملاً شخصیسازیشده برای هدفگرفتن عامل ژنتیکی بیماری هدایت کرده است.
خبر مهم برای بیمهشدگان؛ ۲۵ بیماری نادر به پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد!
خبر خوش برای بیماران نادر ؛ ۲۵ بیماری نادر جدید به فهرست تحت پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد. همچنین پوشش بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعبالعلاج در صندوق ویژه تصویب شده است. لیست کامل و جزئیات تعهدات را بخوانید.
۹۵ درصد از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی شده، هیچ داروی تائید شدهای ندارند
مدیرعامل شرکت الکسیون (زیرمجموعه تخصصی بیماریهای نادر شرکت استرازنکا) اعلام کرد که حوزه بیماریهای نادر هنوز تا حد زیادی بکر است و فرصتهای عظیمی برای تولید داروهای جدید برای هزاران بیماری بدون درمان تائید شده وجود دارد.
با ثبتنام در سبنا، صدای بیماران نادر باشید
همین امروز به سامانه سبنا بپیوندید و در مسیر بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر همراه ما باشید.