بنیاد بیماری های نادر ایران
بنیاد بیماریهای نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره میشود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.
واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماریها اطلاق میشود که عموما ریشه ژنتیکی دارند و از هر ۱۰هزار نفر، حدود ۱ تا ۵ نفر به آن مبتلا هستند.
نقش بنیاد بیماریهای نادر در ارتقای نظام سلامت کشور
بنیاد بیماریهای نادر ایران با رویکردی جامع، تلاش میکند خلأهای موجود در حوزه تشخیص، درمان و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را در کشور کاهش دهد.
حمایت از بیماران و خانوادهها
این بنیاد با ارائه خدمات حمایتی، تلاش میکند بار روانی، اجتماعی و اقتصادی بیماریهای نادر را برای بیماران و خانوادههای آنها کاهش دهد.
تسهیل تشخیص و ارجاع تخصصی
یکی از مهمترین خدمات بنیاد، کمک به تشخیص سریعتر بیماریهای نادر از طریق ارتباط با مراکز تخصصی و پزشکان فوقتخصص است.
آگاهیبخشی و آموزش عمومی
بنیاد با برگزاری کمپینها، تولید محتوا و آموزشهای عمومی، تلاش میکند سطح آگاهی جامعه و کادر درمان را درباره بیماریهای نادر افزایش دهد
ایجاد بانک اطلاعات
یکی از اقدامات کلیدی، جمعآوری و ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در قالب رجیستری ملی است.
حمایت مالی و دسترسی به درمان
بنیاد در برخی موارد با همکاری نهادهای مرتبط، به تأمین هزینههای دارو، درمان و خدمات پزشکی بیماران کمک میکند.
پیگیری حقوق بیماران
این بنیاد نقش فعالی در دفاع از حقوق بیماران نادر دارد و با نهادهای دولتی برای بهبود قوانین و پوشش درمانی همکاری میکند
نادرکست چیست؟
«نادرکست» یک مجموعه پادکست و محتوای صوتی-آموزشی مرتبط با حوزه بیماریهای نادر در ایران است که توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران تولید یا حمایت میشود.
هدف این برنامه افزایش آگاهی عمومی درباره بیماریهای نادر، معرفی تجربه بیماران، گفتوگو با پزشکان و متخصصان و همچنین توضیح جنبههای علمی، اجتماعی و درمانی این بیماریهاست.
اطلس بیماری های نادر
اطلس بیماریهای نادر ایران مجموعهای علمی و نظاممند است که توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران با همکاری دانشگاههای علوم پزشکی و متخصصان مختلف تدوین شده و هدف آن شناسایی، طبقهبندی و ارائه اطلاعات دقیق درباره بیماریهای نادر در کشور است.
این اطلس شامل توصیف بیماریها، علائم بالینی، علتهای ژنتیکی و غیرژنتیکی، روشهای تشخیص و راهکارهای درمانی یا مراقبتی است و به عنوان یک مرجع مهم برای پزشکان، پژوهشگران و سیاستگذاران سلامت عمل میکند.
اطلس بیماریهای نادر یک مجموعه ساختارمند از دادههاست که معمولاً شامل موارد زیر است:
نام بیماری و کد طبقهبندی (مثل ORPHA code)
ژنتیک و علت بیماری
علائم بالینی
روشهای تشخیص
درمانهای موجود یا حمایتی
سازمان های همتا
سازمانهای همتا و انجمنهای مردمنهاد همکار بنیاد بیماریهای نادر ایران، با همافزایی دانش، تجربه و ظرفیتهای حمایتی، نقش مهمی در ارتقای آگاهی عمومی، حمایت از بیماران و خانوادههای آنان و توسعه خدمات تخصصی ایفا میکنند.
آخرین اخبار
جدیدترین اخبار، دستاوردهای علمی، برنامههای حمایتی، همایشها و اطلاعیههای مرتبط با بیماریهای نادر را در این بخش دنبال کنید و از تازهترین رویدادهای بنیاد بیماریهای نادر ایران و جامعه بیماران نادر کشور آگاه شوید.
مهار نوعی «صرع شدید» در کودکان با هدفگیری نسخه معیوب یک ژن
نوعی بیماری نادر و شدید دوران کودکی که با صرع، تأخیر رشد و نشانههای اوتیسم همراه است، پژوهشگران را به سوی روشی کاملاً شخصیسازیشده برای هدفگرفتن عامل ژنتیکی بیماری هدایت کرده است.
خبر مهم برای بیمهشدگان؛ ۲۵ بیماری نادر به پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد!
خبر خوش برای بیماران نادر ؛ ۲۵ بیماری نادر جدید به فهرست تحت پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد. همچنین پوشش بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعبالعلاج در صندوق ویژه تصویب شده است. لیست کامل و جزئیات تعهدات را بخوانید.
۹۵ درصد از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی شده، هیچ داروی تائید شدهای ندارند
مدیرعامل شرکت الکسیون (زیرمجموعه تخصصی بیماریهای نادر شرکت استرازنکا) اعلام کرد که حوزه بیماریهای نادر هنوز تا حد زیادی بکر است و فرصتهای عظیمی برای تولید داروهای جدید برای هزاران بیماری بدون درمان تائید شده وجود دارد.
با ثبتنام در سبنا، صدای بیماران نادر باشید
همین امروز به سامانه سبنا بپیوندید و در مسیر بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر همراه ما باشید.