بنیاد بیماری های نادر ایران
بنیاد بیماریهای نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره میشود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.
واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماریها اطلاق میشود که عموما ریشه ژنتیکی دارند و از هر ۱۰هزار نفر، حدود ۱ تا ۵ نفر به آن مبتلا هستند.
نقش بنیاد بیماریهای نادر در ارتقای نظام سلامت کشور
بنیاد بیماریهای نادر ایران با رویکردی جامع، تلاش میکند خلأهای موجود در حوزه تشخیص، درمان و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را در کشور کاهش دهد.
حمایت از بیماران و خانوادهها
این بنیاد با ارائه خدمات حمایتی، تلاش میکند بار روانی، اجتماعی و اقتصادی بیماریهای نادر را برای بیماران و خانوادههای آنها کاهش دهد.
تسهیل تشخیص و ارجاع تخصصی
یکی از مهمترین خدمات بنیاد، کمک به تشخیص سریعتر بیماریهای نادر از طریق ارتباط با مراکز تخصصی و پزشکان فوقتخصص است.
آگاهیبخشی و آموزش عمومی
بنیاد با برگزاری کمپینها، تولید محتوا و آموزشهای عمومی، تلاش میکند سطح آگاهی جامعه و کادر درمان را درباره بیماریهای نادر افزایش دهد
ایجاد بانک اطلاعات
یکی از اقدامات کلیدی، جمعآوری و ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در قالب رجیستری ملی است.
حمایت مالی و دسترسی به درمان
بنیاد در برخی موارد با همکاری نهادهای مرتبط، به تأمین هزینههای دارو، درمان و خدمات پزشکی بیماران کمک میکند.
پیگیری حقوق بیماران
این بنیاد نقش فعالی در دفاع از حقوق بیماران نادر دارد و با نهادهای دولتی برای بهبود قوانین و پوشش درمانی همکاری میکند
نادرکست چیست؟
«نادرکست» یک مجموعه پادکست و محتوای صوتی-آموزشی مرتبط با حوزه بیماریهای نادر در ایران است که توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران تولید یا حمایت میشود.
هدف این برنامه افزایش آگاهی عمومی درباره بیماریهای نادر، معرفی تجربه بیماران، گفتوگو با پزشکان و متخصصان و همچنین توضیح جنبههای علمی، اجتماعی و درمانی این بیماریهاست.
اطلس بیماری های نادر
اطلس بیماریهای نادر ایران مجموعهای علمی و نظاممند است که توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران با همکاری دانشگاههای علوم پزشکی و متخصصان مختلف تدوین شده و هدف آن شناسایی، طبقهبندی و ارائه اطلاعات دقیق درباره بیماریهای نادر در کشور است.
این اطلس شامل توصیف بیماریها، علائم بالینی، علتهای ژنتیکی و غیرژنتیکی، روشهای تشخیص و راهکارهای درمانی یا مراقبتی است و به عنوان یک مرجع مهم برای پزشکان، پژوهشگران و سیاستگذاران سلامت عمل میکند.
اطلس بیماریهای نادر یک مجموعه ساختارمند از دادههاست که معمولاً شامل موارد زیر است:
نام بیماری و کد طبقهبندی (مثل ORPHA code)
ژنتیک و علت بیماری
علائم بالینی
روشهای تشخیص
درمانهای موجود یا حمایتی
سازمان های همتا
سازمانهای همتا و انجمنهای مردمنهاد همکار بنیاد بیماریهای نادر ایران، با همافزایی دانش، تجربه و ظرفیتهای حمایتی، نقش مهمی در ارتقای آگاهی عمومی، حمایت از بیماران و خانوادههای آنان و توسعه خدمات تخصصی ایفا میکنند.












آخرین اخبار
جدیدترین اخبار، دستاوردهای علمی، برنامههای حمایتی، همایشها و اطلاعیههای مرتبط با بیماریهای نادر را در این بخش دنبال کنید و از تازهترین رویدادهای بنیاد بیماریهای نادر ایران و جامعه بیماران نادر کشور آگاه شوید.

ادغام شبکههای مرجع اروپا در نظامهای ملی بهداشت؛ گزارش وبینار پروژه اقدام مشترک ژاردین (JARDIN)
سازمان یوروردیس در وبیناری تخصصی، جزئیات پروژه اقدام مشترک ژاردین (JARDIN Joint Action) را…

عضویت رسمی بنیاد بیماریهای نادر ایران در اتحاد بینالمللی بیماری گوشه (IGA) ثبت شد
این عضویت رسمی گامی مهم در جهت تقویت حمایتهای بینالمللی از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در ایران محسوب میشود.

تأیید نخستین داروی بیماری نادر الکساندر پس از سه دهه پژوهش
سازمان غذا و داروی آمریکا نخستین داروی اختصاصی بیماری نادر الکساندر را تأیید کرد؛ دارویی که با هدف کاهش تولید پروتئین عامل بیماری، میتواند روند پیشرفت این اختلال عصبی را کندتر کند.
با ثبتنام در سبنا، صدای بیماران نادر باشید
همین امروز به سامانه سبنا بپیوندید و در مسیر بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر همراه ما باشید.
