دسته اخبار بین المللی

مجوزها

خبر مهم برای بیمه‌شدگان؛ ۲۵ بیماری نادر به پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد!

خبر خوش برای بیماران نادر ؛ ۲۵ بیماری نادر جدید به فهرست تحت پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد. همچنین پوشش بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعب‌العلاج در صندوق ویژه تصویب شده است. لیست کامل و جزئیات تعهدات را بخوانید.

N00064700 B

۹۵ درصد از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی‌ شده، هیچ داروی تائید شده‌ای ندارند

مدیرعامل شرکت الکسیون (زیرمجموعه تخصصی بیماری‌های نادر شرکت استرازنکا) اعلام کرد که حوزه بیماری‌های نادر هنوز تا حد زیادی بکر است و فرصت‌های عظیمی برای تولید داروهای جدید برای هزاران بیماری بدون درمان تائید شده وجود دارد.

اتحاد ژن‌ های بد: مسیر جدید کشف درمان‌ های نادر

پژوهشگران هزاران ترکیب گوناگون را که به تنهایی هیچ فعالیت آنزیمی نداشتند، آزمایش کردند و دریافتند که بخش قابل توجهی از آنها در ترکیب با یکدیگر، سطح بالایی از فعالیت آنزیمی دارند. به عبارت دیگر، هنگامی که دو نوع معیوب با هم ترکیب می‌شوند، می‌توانند عملکرد را بازیابی کنند.

هارلو و امید تازه

هارلو و امید تازه: داستان مبارزه با یک بیماری نادر ژنتیکی و درمانی که می تواند قواعد پزشکی را تغییر دهد”

زمانی که هارلو پرادوی چهار ساله پس از دریافت نخستین دوز از درمان ژنی نجات بخشش از حالت بیهوشی خارج شد و به هوش آمد، اولین سئوالی که او از مادرش پرسید این بود که " مامان، من دیگه می تونم راه برم؟ "