بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران (RADOIR) با افتخار از عضویت رسمی خود در دو سازمان بینالمللی برجسته در حوزه سلامت و بیماریهای نادر خبر میدهد: شبکه بینالمللی موکوپلیساکاریدوز (IMPSN) و انجمن Santé Meilleure Vie (SM-VM). این همکاریها گامی مهم در راستای ارتقای آگاهی، بهبود مراقبتها و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در ایران است.
شبکه بینالمللی MPS (IMPSN):
این سازمان، مستقر درکشور مکزیک ا فعالیتهای جهانی، بر حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای موکوپلیساکاریدوز (MPS) و بیماریهای مرتبط تمرکز دارد. IMPSN با شیوع تقریبی ۱ در ۲۵,۰۰۰ برای MPS، از طریق همکاری با پژوهشگران، پزشکان و انجمنهای بیماران، به بهبود تشخیص، درمان و کیفیت زندگی بیماران کمک میکند. عضویت بنیاد در IMPSN امکان دسترسی به منابع علمی، سمپوزیومهای جهانی و برنامههای آگاهیرسانی مانند روز جهانی MPS (۱۵ می) را فراهم میسازد.
انجمن Santé Meilleure Vie (SM-VM):
این سازمان، واقع در توگو (غرب آفریقا)، در زمینه بیماریهای مزمن ریوی و تنفسی مانند فیبروز کیستیک و آسم فعالیت میکند. SM-VM با تمرکز بر آموزش، پیشگیری و حمایت از گروههای آسیبپذیر، برنامههایی برای ارتقای سلامت و عدالت اجتماعی ارائه میدهد. عضویت بنیاد در این انجمن، فرصت تبادل دانش و تقویت برنامههای حمایتی برای بیماران تنفسی نادر در ایران را ایجاد خواهد کرد.
بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران با این عضویتها متعهد به گسترش همکاریهای جهانی و بهبود زندگی بیماران است.
