داستان مایکل گریواس و مبارزه با سندرم بروگادا: از ترس تا امید

در دنیای امروز، بیماری‌های نادر قلبی مثل سندرم بروگادا نه تنها یک چالش پزشکی، بلکه یک آزمون واقعی برای روح و جسم انسان هستند. تصور کنید جوانی ۲۷ ساله در اوج زندگی، ناگهان با یک تشخیص نادر روبرو شود: بیماری‌ای که می‌تواند در سکوت شب، قلب را متوقف کند. این داستان واقعی مایکل گریواس، جوان یونانی است که چهار سال پیش، در بحبوحه همه‌گیری کووید-۱۹، با این کابوس آشنا شد. مایکل، که حالا به یک فعال حوزه سلامت تبدیل شده، تجربیاتش را به اشتراک گذاشته تا نه تنها آگاهی ایجاد کند، بلکه جان دیگران را نجات دهد. این شرح حال، فراتر از یک روایت شخصی است جایی که ترس به امید تبدیل می‌شود و یک بحران، جرقه نوآوری می‌زند.

سندرم بروگادا چیست؟ سندرم بروگادا یک اختلال ژنتیکی نادر قلبی است که در سال ۱۹۹۲ توسط برادران بروگادا (پزشکان اسپانیایی) توصیف شد. این بیماری، که حدود ۳ تا ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد، با الگوی خاصی در نوار قلب (ECG) مشخص می‌شود: بلوک شاخه راست و بالا رفتن بخش ST در لیدهای پیش‌قلبی راست (V1-V3). اغلب بدون علائم واضح ظاهر می‌شود و “پنهان” می‌ماند، اما می‌تواند به آریتمی‌های خطرناک بطنی، غش، یا حتی ایست قلبی ناگهانی (به ویژه در خواب) منجر شود. شیوع آن در مردان (۸ تا ۱۰ برابر بیشتر از زنان) و افراد آسیایی‌تبار بالاتر است، اما در یونان هم موارد قابل توجهی گزارش شده، از جمله جهش‌های ژنتیکی خاص در ژن SCN5A. تشخیص زودهنگام حیاتی است، اما چالش‌هایی مثل القای تب یا داروها می‌تواند آن را آشکار کند. درمان اصلی، کاشت دفیبریلاتور قلبی (ICD) برای جلوگیری از ایست قلبی است، هرچند در کشورهایی مثل یونان، قوانین سختگیرانه‌ای برای تأیید آن وجود دارد که نیاز به تجربه قبلی ایست قلبی دارد – وضعیتی که مایکل را به فکر ابتکار جدیدی انداخت.

داستان مایکل از سال ۲۰۲۱ آغاز می‌شود، زمانی که میوکاردیت حاد (التهاب عضله قلب) ناشی از کووید، با الگوی نوع ۱ بروگادا در نوار قلبش ظاهر شد. سه ماه انزوا در بیمارستان، اضطراب والدین، و یک حمله غش، او را به مرز فروپاشی رساند. اما ایمپلنت ICD، همچون نجات‌دهنده‌ای، زندگی‌اش را بازگرداند. این تجربه نه تنها او را تغییر داد، بلکه پروژه “Hippocrates AI Assistant” را متولد کرد – یک پلتفرم هوش مصنوعی یونانی برای تشخیص سریع و دقیق بیماری‌های قلبی مثل بروگادا، با هدف کاهش خطاها و نجات جان‌ها. مایکل، الهام‌گرفته از بقراط (پدر پزشکی یونان)، می‌خواهد پزشکان را با الگوریتم‌های یادگیری ماشین تجهیز کند تا “هرگز فرد دیگری آنچه را که من متحمل شدم، تجربه نکند.”

 مایکل از یونان با بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران آشنا شد و حالا در خواست کرده که  داستان زندگی اش را با دیگران به اشتراک بگذاریم متن ایمیل او که به بنیاد  ملی بیماری های نادر اراسل کردهاست به این شرح است :

شرح حال زندگی من با سندرم بروگادا زندگی با سندرم بروگادا نام من مایکل گریواس است، و می خواهم شرح حال خود را به اشتراک بگذارم. من 27 ساله و اهل کشور یونان هستم. چهار سال پیش … ناگهان زندگی من تغییر کرد. زمانی که متوجه شدم مبتلا به سندرم بروگادا هستم، بله … حس کردم زمین از زیر پاهایم خالی شد. در سال 2021، زمانی که شرایط و دوران بسیار سخت و دشواری به دلیل بیماری کووید 19 برای همه به وجود آمده بود، من به دلیل میوکاردیت حاد و نوار قلب نوع یک بروگادا در بیمارستان بستری شدم. دورانی بود که من نمی توانستم والدین و دوستانم را به طور منظم ببینم. من به مدت سه ماه متوالی در بیمارستان تنها بودم، و اضطراب … بسیار شدید بود. نه تنها برای من، بلکه برای والدینم نیز شرایط به همین صورت بود. سندرم بروگادا، به خصوص برای افرادی به سن من، یک بیماری حیله گر، موذی و جانکاه است. این بیماری تمایل دارد در نوار قلب ” پنهان ” شود. در بسیاری از موارد، نوار قلب طبیعی است… اما در واقعیت این چنین نیست. و به دلیل بیماری میوکاردیت که همزمان به آن مبتلا بودم، رسیدن به یک تشخیص صحیح حتی سخت تر هم شده بود. پزشکان نمی دانستند آیا یافته ها به دلیل سندرم بروگادا است با به واسطه بیماری میوکاردیت. پس از اینکه بستری شدم و متعاقب با تجربه یک حمله غش، در نهایت تصمیم بر آن شده که لازم است یک دفیبریلاتور قلبی ( ICD) در بدنم ایمپلنت و کارگذاری شود. زمانی که اینکار انجام شد، احساس کردم که زندگی دوباره به من باز گردانده شد. صادقانه بگویم، انگار بار بزرگی از روی دوشم برداشته شد. سندرم بروگادا فقط یک اصطلاح و واژه پزشکی نیست. این بیماری؛ ترس، عدم اطمینان، و محدودیت است. من آموختم که قدرت را در لحظه های کوچک پیدا کنم: در گفت و گو با دوستانم، در نگاهی که به من آرامش می دهد، در لبخندی که روز من را بهتر می کند و به آن طراوت می بخشد. خانواده و دوستانم همانند فانوس های دریایی همچنان پرقدرت در کنارم ایستاده اند. جدأ می گویم … بدون آنها، معلوم نبود چه سرنوشتی در انتظار من بود. در یونان برای گرفتن تایید کارگذاری دستگاه ICD ( دفیبریلاتور قلبی ) ، باید قبلأ یک ایست قلبی را تجربه کرده باشید. این وضعیت، شمار زیادی از افراد را در معرض خطر جدی قرار می دهد. در برخی موارد اگر چه علائم هشدار دهنده ظاهر می شوند…اما بیماران به موقع نجات پیدا نمی کنند. افراد دیگری که ایست قلبی را تجربه کردند، جان سالم به در نبردند. و این دقیقأ همان جایی است که ایده پروژه Hippocrates AI Assistant ( دستیار هوش مصنوعی بقراط ) متولد شد. این پروژه یک پلتفرم هوش مصنوعی است که می تواند تشخیص دقیق و به موقع بیماری های قلبی را ارائه دهد. من می خواهم به پزشکان کمک کنم تا در اسرع وقت، برای نجات زندگی افراد و کاهش میزان خطاها، تصمیم صحیح بگیرند. مهمترین مسئله برای من چیست؟ این است که : هرگز نمی خواهم فرد دیگری آنچه را که من متحمل شدم تجربه کند. هدف من این است. زمانی که همه چیز به نظر از دست رفته می رسد… همیشه راهی پیش رو وجود دارد. امید می تواند از ترس متولد شود. قدرت می تواند از دل دشواری ها بیرون بیاید. هر روز فرصتی برای ادامه دادن، رویا پردازی، و گام نهادن به پیش است. اجازه ندهید سختی ها شما را درهم بشکنند. زندگی همیشه می تواند به شما فرصتی دوباره بدهد. و حرف مرا باور کنید… مطمئن باشید که ارزش بهره برداری را دارد.