در ویتنام، از هر ۱۵ نفر، یک نفر به بیماریهای نادر مبتلا است که معادل حدود ۶ میلیون نفر میشود. با این حال، تشخیص و درمان این بیماریها همچنان با چالشهای فراوانی از جمله هزینههای بالای درمان مواجه است.
منبع: روزنامه Tuổi Trẻ، ۱۶ سپتامبر ۲۰۲۵
مروری بر سمینار «برنامه اقدام ملی مدیریت بیماریهای نادر ۲۰۲۵-۲۰۲۶» عکس: D.LIEU
در تاریخ ۱۶ سپتامبر، وزارت بهداشت ویتنام با همکاری انجمن پزشکی این کشور، سمیناری علمی در هانوی برگزار کرد تا «طرح اقدام ملی مدیریت بیماریهای نادر ۲۰۲۵-۲۰۲۶» را اجرایی کند.
فهرستبندی بیماریهای نادر برای مدیریت مؤثر
به گفته کارشناسان، تعریف واحدی برای بیماریهای نادر وجود ندارد، اما این بیماریها عمدتاً بر اساس تعداد کم افراد مبتلا شناسایی میشوند. حدود ۸۰ درصد این بیماریها مادرزادی هستند و مابقی شامل اختلالات متابولیک، خونی، ایمنی، عصبی و انواع سرطان میشوند.
بر اساس آمار جهانی، بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به حدود ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر مبتلا هستند که ۳.۵ تا ۵.۹ درصد جمعیت جهان را تشکیل میدهند. در ویتنام، با نسبت یک نفر از هر ۱۵ نفر، حدود ۶ میلیون نفر با این بیماریها زندگی میکنند. با این حال، تشخیص و درمان بیماریهای نادر به دلیل کمبود اطلاعات، نبود متخصصان کافی و محدودیت روشهای درمانی مؤثر با مشکلات جدی مواجه است. بسیاری از بیماران با تشخیص دیرهنگام، درمان ناکافی و هزینههای بالای درمانی روبرو هستند.
آقای ها آن دوک، مدیر دپارتمان مدیریت معاینات پزشکی و درمان وزارت بهداشت، در این سمینار اظهار داشت: «تشخیص و درمان بیماریهای شایع به دلیل دسترسی به داروها و منابع، آسانتر است، اما در مورد بیماریهای نادر، چالشها بسیار بزرگتر هستند و نیازمند هماهنگی نزدیک بین سازمانهای مدیریتی، متخصصان و جامعه بینالمللی است.»
طرح اقدام ملی برای بیماریهای نادر
وزارت بهداشت ویتنام اخیراً «طرح اقدام ملی مدیریت بیماریهای نادر برای دوره ۲۰۲۵-۲۰۲۶» را منتشر کرده و کمیته راهبری تقویت مدیریت بیماریهای نادر را به ریاست پروفسور تران ون توآن، معاون وزیر بهداشت، تشکیل داده است.
این طرح وظایف کلیدی زیر را دنبال میکند:
- تکمیل قوانین و مقررات مربوط به مدیریت بیماریهای نادر، از جمله انتشار فهرست رسمی بیماریهای نادر.
- بهروزرسانی دستورالعملهای استاندارد تشخیص، درمان و مدیریت بیماریهای نادر.
- تدوین بخشنامههایی برای اصلاح و بهروزرسانی فهرست داروهای نادر.
- ترویج تحقیقات علمی و همکاریهای بینالمللی برای بهبود ظرفیت مدیریت و درمان بیماریهای نادر.
آقای نگوین ترونگ خوآ، معاون مدیر دپارتمان معاینات پزشکی و درمان، تأکید کرد که تا پایان سال ۲۰۲۵، فهرستی شامل ۳۰ تا ۴۰ بیماری نادر تدوین خواهد شد و تا سال ۲۰۲۶، فهرست جامع بیماریهای نادر در ویتنام منتشر میشود.
پیشنهاد گسترش پوشش بیمه درمانی
یکی از نگرانیهای اصلی کارشناسان، مکانیسم پرداخت بیمه سلامت برای بیماران مبتلا به بیماریهای نادر است. دکتر نگوین خان فونگ از موسسه استراتژی و سیاست سلامت وزارت بهداشت اعلام کرد که صندوق بیمه سلامت در حال حاضر تنها هزینه داروی آلگلوکوزیداز آلفا (برای درمان بیماری پمپه) را پوشش میدهد. این پوشش برای کودکان زیر ۶ سال ۱۰۰ درصد و برای افراد بالای ۶ سال تنها ۳۰ درصد است.
خانم فونگ اظهار داشت که اکثر بیماران بالای ۶ سال توانایی پرداخت ۷۰ درصد باقیمانده هزینهها را ندارند. وی پیشنهاد کرد که علاوه بر تدوین زودهنگام فهرست رسمی بیماریهای نادر، سازوکارهای پرداخت بیمه سلامت بهبود یابد و حمایت مالی از بیماران گسترش پیدا کند تا دسترسی به داروهای مورد نیاز آسانتر شود.
تعهد انجمن پزشکی ویتنام
دکتر نگوین تی شوین، رئیس انجمن پزشکی ویتنام، تأکید کرد که این انجمن متعهد به همکاری با وزارت بهداشت و سازمانهای مرتبط برای پیشبرد برنامههای مدیریت بیماریهای نادر است. وی افزود: «این سمینار شامل گزارشهای جامعی بود که بر موضوعاتی مانند تجربیات بینالمللی در تدوین فهرست بیماریهای نادر، دستورالعملهای تشخیصی و درمانی و توسعه مراکز تخصصی تمرکز داشت.»
خانم شوین خاطرنشان کرد: «امیدواریم از طریق این بحثها، سیاستها و برنامههای عملیاتی به طور مؤثر اجرا شوند و کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماریهای نادر بهبود یابد.»
