
راهکارهایی برای والدین در مدیریت غم و اندوه بیماری نادر
مقدمه چگونه میتوانیم به عنوان والدین کودکان مبتلا به بیماریهای…

مقدمه چگونه میتوانیم به عنوان والدین کودکان مبتلا به بیماریهای…

ساختمان مجموعه برج آزادی به مناسبت روز جهانی آگاهی از بیماری دیستروفی عضلانی دوشن به رنگ قرمز درآمد.

دیستروفی عضلانی گروهی از بیماریهای ژنتیکی پیشرونده است که به دلیل جهش در ژنهای مسئول تولید پروتئینهای ضروری (مانند دیستروفین) باعث ضعف و تحلیل تدریجی عضلات میشود. این بیماریها به مرور زمان توانایی حرکتی فرد را کاهش داده و میتوانند عوارضی مانند مشکلات تنفسی، ناتوانی در راه رفتن، و حتی مرگ زودرس را به دنبال داشته باشند.

محققان دانشگاه توکیو با افتخار از رونمایی یک مدل هوش مصنوعی پیشرفته خبر میدهند که بهطور ویژه برای تشخیص سریع و دقیق بیماریهای ژنتیکی و نادر طراحی شده است. این فناوری نوآورانه، که بر پایه یادگیری عمیق توسعه یافته، گامی بزرگ در جهت بهبود مراقبتهای بهداشتی برای میلیونها نفر در سراسر جهان است که از بیماریهای نادر رنج میبرند.

این روزها قطعیهای مکرر برق فقط خاموشی خانه و خیابانها را رقم نمیزند، بلکه زندگی بسیاری از بیماران را با تهدید جدی روبهرو کرده است. بیمارانی که حیاتشان به دستگاههای کمکتنفسی، اکسیژنساز و تجهیزات پزشکی وابسته است، با هر بار قطع برق در آستانه بحرانی تازه قرار میگیرند.

دکتر حمیدرضا ادراکی، متخصص رادیولوژی و پژوهشگر برجسته ایرانی، مقالهای…

صندوق حمایت از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر به ۱۳۰…

مدیرکل بهزیستی هرمزگان، سمیه جهانشاهی، از آغاز طرح غربالگری و…

این کمیسیون طی بحث و بررسی 21 پرونده از بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا ، 17 بیماری جدید مورد تایید قرار گرفت و مقرر شد این بیماری ها به لیست بیماری های نادر اضافه گردند . پرونده دو بیمار به صورت قطعی رد شد و تاکید شد این بیماری ها جزو بیماری های نادر نیستند .