دسته اخبار بنیاد

روز جهانی دیستروفی عضلانی

دیستروفی عضلانی گروهی از بیماری‌های ژنتیکی پیش‌رونده است که به دلیل جهش در ژن‌های مسئول تولید پروتئین‌های ضروری (مانند دیستروفین) باعث ضعف و تحلیل تدریجی عضلات می‌شود. این بیماری‌ها به مرور زمان توانایی حرکتی فرد را کاهش داده و می‌توانند عوارضی مانند مشکلات تنفسی، ناتوانی در راه رفتن، و حتی مرگ زودرس را به دنبال داشته باشند.

مدل هوش مصنوعی دانشگاه توکیو برای تشخیص بیماری‌های نادر

محققان دانشگاه توکیو با افتخار از رونمایی یک مدل هوش مصنوعی پیشرفته خبر می‌دهند که به‌طور ویژه برای تشخیص سریع و دقیق بیماری‌های ژنتیکی و نادر طراحی شده است. این فناوری نوآورانه، که بر پایه یادگیری عمیق توسعه یافته، گامی بزرگ در جهت بهبود مراقبت‌های بهداشتی برای میلیون‌ها نفر در سراسر جهان است که از بیماری‌های نادر رنج می‌برند.

قطعی برق؛ کابوس بیماران نادر

این روزها قطعی‌های مکرر برق فقط خاموشی خانه‌ و خیابان‌ها را رقم نمی‌زند، بلکه زندگی بسیاری از بیماران را با تهدید جدی روبه‌رو کرده است. بیمارانی که حیاتشان به دستگاه‌های کمک‌تنفسی، اکسیژن‌ساز و تجهیزات پزشکی وابسته است، با هر بار قطع برق در آستانه بحرانی تازه قرار می‌گیرند.

برگزاری اولین کمیسیون بیماری های نادر ایران در سال 1404 / حذف دو بیماری و اضافه شدن 9 بیماری جدید

این کمیسیون طی بحث و بررسی 21 پرونده از بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا ، 17 بیماری جدید مورد تایید قرار گرفت و مقرر شد این بیماری ها به لیست بیماری های نادر اضافه گردند . پرونده دو بیمار به صورت قطعی رد شد و تاکید شد این بیماری ها جزو بیماری های نادر نیستند .