دسته اخبار بنیاد

برگزاری اولین کمیسیون بیماری های نادر ایران در سال 1404 / حذف دو بیماری و اضافه شدن 9 بیماری جدید

این کمیسیون طی بحث و بررسی 21 پرونده از بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا ، 17 بیماری جدید مورد تایید قرار گرفت و مقرر شد این بیماری ها به لیست بیماری های نادر اضافه گردند . پرونده دو بیمار به صورت قطعی رد شد و تاکید شد این بیماری ها جزو بیماری های نادر نیستند .

ديدار کامران نجف‌زاده با رئيس هئيت مديره بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ تأکید بر تداوم حمایت‌ها و نقش رسانه در آگاهی‌رسانی عمومی

کامران نجف‌زاده، خبرنگار باسابقه و چهره‌ی شناخته‌شده رسانه‌ای، امروز با حضور در بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از نزدیک در جریان فعالیت‌های این مجموعه قرار گرفت و در گفت‌وگو با یاسر داودیان رییس هییت مدیره بنیاد بیماران نادر، آمادگی خود را برای گسترش همکاری‌ها و حمایت‌های آینده اعلام کرد.

دکتر کرمانپور از بنیاد بیماری‌های نادر ایران بازدید کرد؛ تأکید بر همکاری راهبردی و حمایت از سند ملی بیماری‌های نادر

بازدید دکتر کرمانپور از بنیاد بیماری‌های نادر ایران  با پيگيري هاي رئيس هئيت مديره بنياد در راستای  کمک بیشتر به بیماران و بهبود شرایط ایشان در فضایی مثبت و همدلانه انجام شد ٫ زمینه‌ساز گفتگوهای تخصصی پیرامون ارتقاء سطح همکاری‌های علمی، اجرایی و رسانه‌ای در مسیر حمایت از بیماران نادر بود.