نوآوری دارویی اجتماعی و روش های جایگزین تحقیق، توسعه و گسترش داروهای بیماری‌های نادر

بیماران نادر با مشکلات و گرفتاری هایی در رفع نیازهای پزشکی برآورده نشده، عدم دسترسی به درمان، هزینه های بالا، عدم تطابق شواهد، عدالت در سلامت و غیره همراه هستند. در حالی که چالش‌های موجود در توسعه داروهای بیماری‌های نادر در سطح جهانی (یعنی کشورهای با درآمد بالاتر در مقابل کشورهای با درآمد پایین و متوسط) به طور متفاوتی می باشد، بسیاری از آنها نیز به صورت فراملی بیان می‌شوند که نشان دهنده مسائل سیستمی است. نوآوری دارویی در سطح وسیعی تنظیم و نهادینه گشته و منجر به مسیرهای نوآوری کاملاً تثبیت شده می‌شود. در حالی که انحراف از این مسیرهای نوآوری دشوار است، ما معتقدیم که انجام این کار از اهمیت حیاتی برخوردار است. دلیل این امر این است که مدل فعلی نوآوری دارویی به تنهایی مقدار محصولات مورد نیاز برای رفع نیازهای برآورده نشده بیماران مبتلا به بیماری نادر را تامین نمی‌کند و همچنین قیمت آن برای سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی قابل تحمل نیست. با توجه به مشکلات بیماری‌های نادر، ما معتقدیم که بازنگری در نوآوری بسیار مهم است و باید فضای بیشتری برای مسیرهای نوآوری جایگزین فراهم شود. ما در حال حاضر تعداد قابل توجه و متنوعی از انواع جدید ابتکارات در حوزه بیماری‌های نادر را مشاهده می‌کنیم که مسیرهای نوآوری دارویی جایگزین را پیشنهاد یا استفاده می‌کنند و وجه مشترک آنها این است که شامل مجموعه‌ای متنوع از ذینفعان اجتماعی می‌شوند، که آشکارا به یک هدف اجتماعی بالاتر می‌پردازند، یا هر دو مورد را شامل می شود. موضع ما این است که اصول نوآوری اجتماعی را می‌توان در چارچوب‌بندی و بیان چنین مسیرهای جایگزینی، که ما در اینجا نوآوری دارویی اجتماعی (SPIN) می‌نامیم، به کار گرفت و باید فضای بیشتری برای توسعه به آن داده شود. به عنوان یک تیم تحقیقاتی بین رشته‌ای در علوم اجتماعی، بهداشت عمومی و حقوق، موارد SPIN که ما بررسی می‌کنیم، به صورت فراملی گسترش یافته و شامل کشورهای با درآمد بالا و همچنین کشورهای با درآمد متوسط ​​می‌شود. ما این کار را برای درک بهتر از وسعت حوزه نوآوری دارویی اجتماعی و پیشبرد تغییرات از سطح بالین تا سطح سیستم انجام می‌دهیم. ما به دنبال همکاری با کسانی هستیم که در چنین پروژه‌هایی کار می‌کنند (به عنوان مثال، بیماران و سازمان‌های بیمارمحور، محققان بیماری‌های نادر، صنعت و سیاست‌گذاران). ما با هدف افزودن ارزش مقایسه‌ای و ارزیابی به نوآوری‌های داروسازی اجتماعی فعالیت می کنیم و به دنبال ایجاد علاقه بیشتر به این ابتکارات هستیم و از این طریق به عنوان بخشی از کار خود، به طور فعال در آنها مشارکت می‌کنیم.