دسته اخبار بنیاد

هارلو و امید تازه

هارلو و امید تازه: داستان مبارزه با یک بیماری نادر ژنتیکی و درمانی که می تواند قواعد پزشکی را تغییر دهد”

زمانی که هارلو پرادوی چهار ساله پس از دریافت نخستین دوز از درمان ژنی نجات بخشش از حالت بیهوشی خارج شد و به هوش آمد، اولین سئوالی که او از مادرش پرسید این بود که " مامان، من دیگه می تونم راه برم؟ "

بودجه ارزی داروی بیماران نادر باید شناور باشد/ هشدار نسبت به تداوم کمیابی و گرانی داروها

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به این که به تازگی ۲۱ بیماری نادر جدید شناسایی شده است، گفت: با اضافه شدن این ۲۱ بیماری جدید و با در نظر گرفتن فهرست پیشین، اکنون تعداد کل بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در کشور به ۴۹۱ نوع رسیده است. همچنین تعداد کل بیماران نادر شناسایی شده در کشور، ۶ هزار و ۲۵۱ نفر است.

روایت بلاتکلیفی ۳میلیون بیمار نادر در ایران

حدود ۳ میلیون بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران وجود حدود ۳ میلیون بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران وجود دارد که به دلیل فقدان آمار دقیق و عدم شناسایی کافی، بلاتکلیف مانده‌اند.
دارد که به دلیل فقدان آمار دقیق و عدم شناسایی کافی، بلاتکلیف مانده‌اند.