دسته اخبار بنیاد

داروی اوریسدی چیست؟

اورسیدی دارویی است که برای بیماری SMA استفاده می‌شود. آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی، عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیف‌شدن و تحلیل‌رفتن عضلات می‌شود.

کشف پیوند ژنتیکی اوتیسم با بیماری نادر عضلانی

این یافته که در نشریه Nature Neuroscience منتشر شده، نظریه دیرینه نقش اصلی «از دست رفتن عملکرد ژن» را در اوتیسم به چالش می‌کشد و سازوکاری متفاوت را برای بروز رفتار‌های اجتماعی مرتبط با اوتیسم پیشنهاد می‌کند.

پیشبرد سیاست ها در عرصه بیماری های نادر در اروپا

در هر شبکه مرجع اروپایی ، متخصصین در حوزه بیماری های نادر ، به منظور ارائه رایزنی ها و پیشنهادات گروهی چند رشته ای به صورت آنلاین ، با یکدیگر همکاری مینمایند ، برنامه های آموزشی سازماندهی شده را برای پزشکان بالینی ارائه کرده ، استانداردهای مراقبت – درمانی را توسعه داده ، و در زمینه ثبت نام گسترده بیماران در اتحادیه اروپا با یکدیگر همکاری مینمایند. همچنین ، مشارکت های بیشتر سیاست مداران در اتحادیه اروپا ، به منظور تضمین پایداری مالی و انجام و پیشبرد اقدامات ملی شبکه های مرجع اروپایی ، مورد نیاز و تاکید قرار گرفته است.

راهکارهایی برای بهبودی و بازتوانی پس از خستگی و فرسودگی روانی ناشی از فعالیت‌های حمایتی

خستگی روانی در میان مراقبان بیماران، به‌ویژه در حوزه بیماری‌های نادر، پدیده‌ای واقعی و تأثیرگذار است. نشانه‌هایی مانند کاهش انرژی، نوسانات خلقی، بی‌انگیزگی یا حتی دوری از موضوعات مربوط به بیماری می‌توانند زنگ خطری برای سلامت روان شما باشند.

گزارش وبینار برگزار شده سازمان جهانی پوست با موضوع : اگزمای آتوپیک

گزمای آتوپیک یا درماتیت آتوپیک، یک بیماری مزمن و التهابی پوست است که با خشکی، خارش و التهاب همراه است. این نوع اگزما شایع‌ترین نوع اگزما بوده و معمولاً در افرادی با سابقه آلرژی، آسم یا تب یونجه دیده می‌شود.