حامی بیماران نادر پوستی و پروانه ای(eb)
موسسه خیریه حامیان شفابخش مرهم نهادی غیر سیاسی، غیر انتفاعی و خیریه است که با رعایت کلیه قوانین جمهوری اسلامی ایران، در سال 1396 به صورت رسمی و با حضور جمعی از خیرخواهان با اهداف : حمایت از تامین دارو و درمان، اطلاع رسانی و آموزش، حمایت از تحقیقات و پژوهش، ساماندهی و جلب حمایت و نظارت در زمینه بیماران نادر پوستی و به ویژه بیماری ای بی (پروانه ای) فعالیت خود را آغاز نمود.
ماموریت موسسه
- حمایت از دارو و درمان
- اطلاع رسانی و آموزش
- حمایت از تحقیق و پژوهش
چشم انداز
ماموریت ها، اهداف و افق کوتاه مدت و بلند مدت موسسه شامل موارد ذیل است:
- در بخش حمایت از تامین دارو و درمان
- شناسایی و تشکیل پرونده برای بیماران مرتبط و پیگیری مساعدت به آنان
- تهیه و تامین و توزیع داروهای مورد نیاز بیماران تحت پوشش
- تسهیل برای دریافت خدمات درمانی بیماران تحت پوشش از مراکز درمانی
- در بخش اطلاع رسانی و آموزش
- اطلاع رسانی خدمات موسسه از طرق مختلف و مجاز، به عنوان یک مرجع غیرانتفاعی و خیریه جهت انجام ماموریت های معرفی شده.
- تهیه و تولید محتوای آموزشی برای آشنایی مخاطبین با بیماری های پوستی نادر، روش های مراقبت از بیماران، روش های ارائه خدمات پرستاری به بیماران، روش های درمان یا التیام بیماری ها و …
- برگزاری نشست ها و دوره های آموزشی و ترویجی برای اطلاع رسانی برنامه های موسسه، آموزش موضوعات مرتبط با بیماری های پوستی نادر و شرایط بیماران ذیربط به : بیماران، خانواده های آنان، افراد مرتبط با بیماران و کادر درمانی
- در بخش تحقیق و پژوهش
- تعریف و حمایت از پروژه های تحقیقاتی و مطالعاتی در زمینه پیشگیری از ابتلا، روش های درمان و التیام بیماری های پوستی نادر
- حمایت از نتایج پروژه های تحقیقاتی مرتبط با درمان بیماری های پوستی نادر
- پیگیری برای تولید داروها و لوازم پزشکی مورد نیاز بیماران پوستی نادر
- در بخش ساماندهی و جلب حمایت
- دریافت مجوزها و گواهی نامه های مورد نیاز و مرتبط از مراجع ذیصلاح مانند وزارت بهداشت، سازمان نظام پرستاری، سازمان غذا و دارو، سازمان بهزیستی و … برای پیگیری بهتر اهداف و برنامه های موسسه
- طراحی روش های مجاز برای جلب مشارکت اشخاص حقیقی و حقوقی به منظور اجرای اهداف و برنامه های موسسه
- ساماندهی و ایجاد شبکه حامیان برای هم افزایی و ایجاد انگیزه در حامیان موسسه
- ساماندهی حمایت ها با هدف سهولت دسترسی به حمایت ها، شفافیت مالی، ایجاد انگیزه در حامیان، طبقه بندی انواع حمایت ها
- جلب مشارکت مراکز بهداشتی، درمانی، پزشکان، پرستاران و فعالین حوزه سلامت، برای ارائه خدمات مطلوب به بیماران تحت پوشش
- نظارت
- نظارت بر انجام صحیح کلیه فرایندهای اخذ و مصرف حمایت ها و کمک های دریافتی
- نظارت بر ارائه صحیح و مطلوب خدمات به بیماران تحت پوشش
- نظارت بر انجام صحیح پروژه های تحقیقاتی و اجرای آن ها
- نظارت بر انجام صحیح گردش مالی موسسه به منظور شفاف بودن فرایندها و جلوگیری از اسراف و تخلف
- نظارت بر روابط خیرین، حامیان و موسسه به منظور رعایت شان آنان و حفظ جایگاه موسسه
- نظارت بر کلیه برنامه های اطلاع رسانی و آموزشی به منظور انتشار مطالب صحیح
- نظارت بر رعایت موازین قانونی و شرعی در کلیه بخش ها و فرایندهای موسسه
