بنیاد بیماری‌های نادر ایران به‌صورت رسمی به عضویت سازمان اتحاد بین‌المللی بیماری گوشه (International Gaucher Alliance – IGA) درآمد.
پس از انجام مکاتبات و برگزاری جلسات مشترک برای بررسی دیدگاه‌ها و زمینه‌های همکاری، تفاهم‌نامه همکاری دوجانبه میان دو مجموعه منعقد شد و عضویت رسمی بنیاد در تاریخ یکم شهریور ۱۴۰۵ در این سازمان بین‌المللی به ثبت رسید.
خانم اسکای هیستد، مسئول عملیات اتحاد بین‌المللی بیماری گوشه، ضمن استقبال از این عضویت، ابراز امیدواری کرد که همکاری‌ها با جامعه بیماران مبتلا به بیماری گوشه در ایران تقویت شود و ارتباطات دو طرف گسترش یابد.
همچنین خانم پاتریشیا لوکی، دبیر هیئت‌مدیره IGA، به‌عنوان نماینده بنیاد بیماری‌های نادر ایران برای هماهنگی امور و تسهیل ارتباط با هیئت‌مدیره این سازمان معرفی شده است.
درباره اتحاد بین‌المللی بیماری گوشه (IGA)
اتحاد بین‌المللی بیماری گوشه یک سازمان فراگیر و شبکه جهانی حمایت‌گر است که با هدف ارائه خدمات بهداشتی‌ـ‌درمانی، تأمین منابع و داروها و پشتیبانی از بیماران مبتلا به بیماری گوشه و خانواده‌های آنان در سطح بین‌المللی فعالیت می‌کند.
این سازمان با پزشکان، متخصصان، ارائه‌دهندگان خدمات سلامت، بیماران و خانواده‌های آنان همکاری نزدیک دارد و از طریق ایجاد فرصت‌های آموزشی و ارائه منابع بالینی، امکانات تشخیصی و درمانی، به توانمندسازی مدافعان و سازمان‌های عضو می‌پردازد.
دفتر مرکزی اتحاد بین‌المللی بیماری گوشه در لندن، انگلستان قرار دارد.
این عضویت رسمی گامی مهم در جهت تقویت حمایت‌های بین‌المللی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران محسوب می‌شود.
