مجوزها و گواهی نامه ها
گواهینامه ایزو (ISO 9001:2015)
گواهینامه مدیریت پرسنل (IPC)
مجوز ها
- اخذ پروانه فعالیت سازمان های مردم نهاد در سطح ملی از وزارت کشور
- برگزاری همایش روز جهانی بیماری های نادر موسوم به Rare Disease Day همزمان با 94 کشور دنیا
- اخذ مقام مشورتی خاص از شورای اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل متحد (ECOSOC)
افتخارات
- اخذ گواهینامه فدراسیون اروپایی توسعه مدیریت (EFMD)
- اخذ گواهینامه ایزو (TUV Int’l)ISO 9001:2015
- اخذ گواهینامه و لوح تقدیر بینالمللی مدیریت پرسنل (IPC)
عضویت ها
- اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS)
- شبکه کنفرانس های بین المللی بیماریها و داروهای نادر (ICORD)
- شبکه بین المللی بیماری های نادر(RDI)
- کمیته سمن های سازمان ملل (CoNGO)
- کمیته بین المللی بیماریهای نادر (CFRD)
- انجمن بین المللی ایندوکرونولوژی و کودکان مبتلا به اختلالات نادر رشد(ICOSEP)
- انجمن سرطان های نادر اپی ژنتیک (CES)
- انجمن بین المللی غربالگری نوزادان (ISNS)
- اتحادیه بیماریهای نادر آسیاپاسفیک (APARDO)
- انجمن اروپایی تصویربرداری پزشکی (ESMRMB)
- فدراسیون جهانی قلب (WHF)
- شبکه جهان میان ارتباطی بیماران نادر (RareConnect)
- Fabry Intetnationak Network
- World Patients Alliance
- Global Allergy & Airways Patient Platform
- همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با شبکه جهانی بیماران نادر(Rare Connect) و اضافه نمودن زبان فارسی به تالار گفتگوی اینترنتی برای تبادل اطلاعات میان بیماران در سطح جهان
- ایجاد پایگاه جمعآوری اطلاعات مربوط به بیماریهای نادر و تعیین نقشه توزیع این بیماریها در کشور
نقش بنیاد بیماریهای نادر در ارتقای نظام سلامت کشور
بنیاد بیماریهای نادر ایران با رویکردی جامع، تلاش میکند خلأهای موجود در حوزه تشخیص، درمان و حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را در کشور کاهش دهد.
شناسایی و ثبت بیماران نادر
جمعآوری و ثبت اطلاعات بیماران در سامانههای تخصصی برای تسهیل دسترسی به خدمات درمانی، حمایتی و پژوهشی
مشاوره و راهنمایی تخصصی
ارائه خدمات مشاوره پزشکی، ژنتیک و حمایتی به بیماران و خانوادهها برای مدیریت بهتر بیماری و افزایش کیفیت زندگی.
حمایت و توانمندسازی بیماران
توسعه برنامههای آموزشی، فرهنگی و حمایتی با هدف افزایش آگاهی، کاهش چالشهای بیماران و ارتقای مشارکت اجتماعی آنان.
آخرین اخبار
جدیدترین اخبار، دستاوردهای علمی، برنامههای حمایتی، همایشها و اطلاعیههای مرتبط با بیماریهای نادر را در این بخش دنبال کنید و از تازهترین رویدادهای بنیاد بیماریهای نادر ایران و جامعه بیماران نادر کشور آگاه شوید.
مهار نوعی «صرع شدید» در کودکان با هدفگیری نسخه معیوب یک ژن
نوعی بیماری نادر و شدید دوران کودکی که با صرع، تأخیر رشد و نشانههای اوتیسم همراه است، پژوهشگران را به سوی روشی کاملاً شخصیسازیشده برای هدفگرفتن عامل ژنتیکی بیماری هدایت کرده است.
خبر مهم برای بیمهشدگان؛ ۲۵ بیماری نادر به پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد!
خبر خوش برای بیماران نادر ؛ ۲۵ بیماری نادر جدید به فهرست تحت پوشش بیمه تکمیلی اضافه شد. همچنین پوشش بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعبالعلاج در صندوق ویژه تصویب شده است. لیست کامل و جزئیات تعهدات را بخوانید.
۹۵ درصد از ۱۰ هزار بیماری نادر شناسایی شده، هیچ داروی تائید شدهای ندارند
مدیرعامل شرکت الکسیون (زیرمجموعه تخصصی بیماریهای نادر شرکت استرازنکا) اعلام کرد که حوزه بیماریهای نادر هنوز تا حد زیادی بکر است و فرصتهای عظیمی برای تولید داروهای جدید برای هزاران بیماری بدون درمان تائید شده وجود دارد.
با ثبتنام در سبنا، صدای بیماران نادر باشید
همین امروز به سامانه سبنا بپیوندید و در مسیر بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر همراه ما باشید.