سازمان یوروردیس در وبیناری تخصصی، جزئیات پروژه اقدام مشترک ژاردین (JARDIN Joint Action) را بررسی کرد؛ پروژه‌ای که با هدف ادغام شبکه‌های مرجع اروپا (ERNs) در سیستم‌های بهداشت ملی کشورهای عضو اتحادیه اروپا و تمرکز ویژه بر بیماری‌های نادر طراحی شده است.
معرفی پروژه ژاردین
پروژه ژاردین یک برنامه عملیاتی ۳۶ ماهه است که از اول ژانویه ۲۰۲۴ تا ۳۱ دسامبر ۲۰۲۶ اجرا می‌شود و بودجه آن بیش از ۱۸ میلیون یورو برآورد شده است. این پروژه تحت برنامه EU4Health فعالیت می‌کند و ۲۹ کشور (شامل ۲۷ کشور عضو اتحادیه اروپا، نروژ و اوکراین) در آن مشارکت دارند. ۵۶ نهاد مختلف از جمله ۱۸ مقام بهداشتی، ۳۸ بیمارستان و مؤسسه و همچنین سازمان یوروردیس در اجرای آن نقش دارند.
رویکرد اصلی پروژه، مشارکت چندذی‌نفعی است؛ به این معنا که همزمان دیدگاه متخصصان حوزه سلامت و نیازهای بیماران را در تصمیم‌گیری‌های راهبردی لحاظ می‌کند.
ساختار حاکمیتی و بسته‌های کاری
پروژه تحت نظارت بسته کاری شماره ۱ (رهبری، هماهنگی و حاکمیت) مدیریت می‌شود و ساختار آن شامل هیئت مدیره، کمیته راهبری و گروه مشورتی چندذی‌نفعی (با چهار زیرگروه تخصصی شامل سیاست‌های ملی، مدیران بیمارستان‌ها، مدیریت داده و بیماران) است.
در مجموع ۹ بسته کاری تعریف شده که بسته‌های ۵ تا ۹ مستقیماً از اقدامات اصلی بسته کاری شماره ۴ پشتیبانی می‌کنند.
هسته اصلی: پایداری و ادغام (بسته کاری ۴)
بسته کاری شماره ۴ به‌عنوان هسته اصلی پروژه، بر توسعه استراتژی‌های پایداری در سطح ملی و اتحادیه اروپا تمرکز دارد. این بسته ۱۸ عنصر پایدار محوری را شناسایی کرده است که باید عملی، تأثیرگذار و قابل اندازه‌گیری باشند. از جمله مهم‌ترین این عناصر می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
- بزرگداشت روز جهانی بیماری‌های نادر
- مشارکت نمایندگان بیماران در نهادهای سیاست‌گذاری
- توسعه مسیرهای مراقبت و سیستم‌های ارجاع به شبکه‌های مرجع اروپا
- پیاده‌سازی کدگذاری ORPHA در سیستم‌های اطلاعات سلامت
- به رسمیت شناختن فعالیت‌های اصلی شبکه‌های مرجع اروپا در شرح وظایف کارکنان
- گنجاندن مؤلفه‌های ادغام ERNها در برنامه‌ها و استراتژی‌های ملی بیماری‌های نادر
سایر بسته‌های کاری کلیدی
- بسته کاری ۲: انتشار و اطلاع‌رسانی برای افزایش رویت‌پذیری پروژه
- بسته کاری ۵: الگوهای حاکمیت ملی و تضمین کیفیت
- بسته کاری ۶: مسیرهای مراقبت ملی و سیستم‌های ارجاع به ERNها
- بسته کاری ۷: شبکه‌های مرجع ملی و برنامه‌های بیماری‌های تشخیص‌داده‌نشده
- بسته کاری ۸: مدیریت داده‌ها و قابلیت همکاری میان سیستم‌های ملی و اروپایی
- بسته کاری ۹: حمایت ملی از متخصصان سلامت فعال در شبکه‌های مرجع اروپا
اهمیت پروژه
پروژه ژاردین نمایانگر یک تلاش جامع و چندذی‌نفعی برای ادغام نظام‌مند شبکه‌های مرجع اروپا در سیستم‌های بهداشتی ملی است. هدف نهایی این اقدام، تضمین ارائه خدمات مراقبتی طولانی‌مدت، عادلانه و پایدار برای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و پیچیده در سراسر اروپاست.
این پروژه با شناسایی عناصر پایدار، اجرای برنامه‌های آزمایشی و ایجاد اجماع سیاسی، گامی مهم در جهت تقویت هماهنگی میان سطح اروپایی و ملی در حوزه بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.
