همزمان با برگزاری بیست و پنجمین سمینار دانشجویان داروسازی ایران (IPSS25)، دکتر حسین افرا در پنل تخصصی بیماریهای نادر به بررسی جنبههای مختلف این بیماریها پرداخت.
«معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر» در ابتدای سخنرانی خود به تاریخچه بیماریهای نادر اشاره کرده و تعاریف کیفی و کمی این بیماریها در کشورهای مختلف را بررسی کرد. دکتر حسین افرا توضیح داد که بیماریهای نادر شامل بیماریهایی با شیوع کم هستند که جامعه هدف کوچکی داشته و نیازمند داروهای خاص هستند.
از دیگر موضوعات مطرحشده در این پنل، اهمیت پرداختن به بیماریهای نادر و راهکارهای مناسب برای تدوین یک راهبرد مؤثر در این حوزه بود. همچنین، اقدامات صورتگرفته در ایران از جمله ایجاد کمیسیون بررسی بیماریهای نادر، تشکیل انجمنهای تخصصی و پایش این بیماریها مورد بررسی قرار گرفت.
دکتر حسین افرا در پایان به چالشهای بیماران نادر اشاره کرده و پیشنهاداتی برای بهبود شرایط این بیماران ارائه کرد.
