اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر در سال 1402 با تایید 8 بیماری نادر دیگر در روز 11 اردیبهشت برگزار شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، این بیماری ها شامل:
- Familia Renal glucosiar
- 2. Delleman Syndrome
- Deficiency of inter leokin1-reseptor antagonist
- Maldiscentric ostcolysis nodolosis and atrophy
- A typical Hus
- NEHJ ) نورواندوکرین سل هایپرپلازی شیرخوارگی (
- Mitochonderial complex deficiency
- Cell sarcoma
این کمیسیون با حضور پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد. و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی ، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و خانم ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد.
لازم به ذکر است که 16 بیماری دیگر که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جز بیماریهای نادر محسوب می شوند نیز در سامانه این بنیاد ثبت شده اند.
