همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر روز هشتم اسفند ماه همزمان با 94 کشور دنیا در سالن همایشهای بینالمللی صداوسیما برگزار شد و طی آن چهرههای ویژهای به عنوان سفیران بنیاد انتخاب شدند.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در این مراسم شخصیتهای مطرح سیاسی، ورزشکاران و هنرمندان حضور یافتند.گلپایگانی وزیر آموزش و پرورش، ربیعی و زیر تعاون و کار، علی دایی، منصور برزگر، جواد نکونام، پریناز ایزدیار، بهزاد فراهانی، بهداد سلیمی، حمید سوریان، حسن رنگرز، امیرحسین فشنگچی، بهنام ابوالقاسمپور، بهاره افشاری، مونا فرجاد، آرمین زارعی و بسیاری دیگر از چهرههای هنری و ورزشی در این مراسم حضور داشتند.
وزیر آموزش و پرورش در ابتدای این مراسم از انعقاد تفاهم نامه میان آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران خبر داد. وی همچنین در ادامه افزود: نهادهای آموزشی به دو شکل میتوانند به بیماری های نادر کمک کنند. اول: راحت تر کردن مسیر تحصیل برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر و دوم فرهنگ سازی و آموزش جامعه برای مواجهه با این بیماران.
در پایان مراسم وزیر کار نیز ضمن ابراز ناراحتی از فقدان زنده یاد داودیان در همایش امسال گفت: عده ای از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامهها دچار مشکل میشوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصتهای برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند.
ربیعی افزود: در مورد بیماریهای نادر تکنولوژیها پاسخگو نیستند و فراوانیها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخگو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگیهای بیماریهای نادر اضافه کرده است.
در پایان مراسم به چهره های حاضر در این مراسم لوح هایی اهدا شد تا به عنوان سفیر بیماران نادر در کنار بنیاد به فعالیت بپردازند.
