
داستان مایکل گریواس و مبارزه با سندرم بروگادا: از ترس تا امید
در دنیای امروز، بیماریهای نادر قلبی مثل سندرم بروگادا نه…

در دنیای امروز، بیماریهای نادر قلبی مثل سندرم بروگادا نه…

محققان دانشگاه توکیو با افتخار از رونمایی یک مدل هوش مصنوعی پیشرفته خبر میدهند که بهطور ویژه برای تشخیص سریع و دقیق بیماریهای ژنتیکی و نادر طراحی شده است. این فناوری نوآورانه، که بر پایه یادگیری عمیق توسعه یافته، گامی بزرگ در جهت بهبود مراقبتهای بهداشتی برای میلیونها نفر در سراسر جهان است که از بیماریهای نادر رنج میبرند.

بیماران نادر با مشکلات و گرفتاری هایی در رفع نیازهای…

اورسیدی دارویی است که برای بیماری SMA استفاده میشود. آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری عصبی، عضلانی و ژنتیکی (ارثی) است که باعث ضعیفشدن و تحلیلرفتن عضلات میشود.

یکی از راه های پیدا کردن پرستاران و مراقبین مناسب ، پرسیدن نظرات دیگر افرادی است که از آنها کمک گرفته یا با آنها همکاری مینمایند.

این یافته که در نشریه Nature Neuroscience منتشر شده، نظریه دیرینه نقش اصلی «از دست رفتن عملکرد ژن» را در اوتیسم به چالش میکشد و سازوکاری متفاوت را برای بروز رفتارهای اجتماعی مرتبط با اوتیسم پیشنهاد میکند.

در هر شبکه مرجع اروپایی ، متخصصین در حوزه بیماری های نادر ، به منظور ارائه رایزنی ها و پیشنهادات گروهی چند رشته ای به صورت آنلاین ، با یکدیگر همکاری مینمایند ، برنامه های آموزشی سازماندهی شده را برای پزشکان بالینی ارائه کرده ، استانداردهای مراقبت – درمانی را توسعه داده ، و در زمینه ثبت نام گسترده بیماران در اتحادیه اروپا با یکدیگر همکاری مینمایند. همچنین ، مشارکت های بیشتر سیاست مداران در اتحادیه اروپا ، به منظور تضمین پایداری مالی و انجام و پیشبرد اقدامات ملی شبکه های مرجع اروپایی ، مورد نیاز و تاکید قرار گرفته است.

خستگی روانی در میان مراقبان بیماران، بهویژه در حوزه بیماریهای نادر، پدیدهای واقعی و تأثیرگذار است. نشانههایی مانند کاهش انرژی، نوسانات خلقی، بیانگیزگی یا حتی دوری از موضوعات مربوط به بیماری میتوانند زنگ خطری برای سلامت روان شما باشند.

سازمان جهانی اتحاد بیماران (WPA) از همهی بیماران و مراقبین…